6月18日是父亲节，

晚报记者采访了两位特别的“帅爸”——

一个是坚强帅爸苏鹏（化名），

(资料图片仅供参考)

女儿患罕见病，

走上微光前行的救女之路。

一个是阳光帅爸戴志磊，

跳入李村河中勇救落水儿童，

被网友亲切地称为“青岛帅爸”。

01

坚强“帅爸”救女路

禾苗在爸爸的鼓励下学习走路。

禾苗的画画作品。

SMA被称为脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。在SMA患儿家长交流群里，有一位来自青岛的6岁小姑娘禾苗（化名）成为了众多家庭决心把罕见病治下去的动力和目标。她在不幸确诊SMA后，先后接受了正规的康复治疗和药物治疗，又幸运地赶上了高价“救命药”进入医保目录。她实现了一个又一个堪称奇迹的里程碑：软塌的腹部有了力量的迹象、无力的下肢能够支撑身体独自站立、在康复师的帮助下正在学习走路……

以下是禾苗爸爸苏鹏（化名）口述的救女之路

女儿是1岁11个月确诊了SMA，孩子妈妈发现禾苗发育比别的孩子慢的时候，我们第一次去了青岛市妇女儿童医院，得到的回复是发育迟缓。直到1岁多，小区里的其他孩子都开始会走了，只有禾苗走不了，浑身都没有劲，我们赶紧带着她第二次去了青岛市妇女儿童医院。听了医生的建议，我们给禾苗做了可以得到准确诊断的基因检测，检测结果要等1个月。

基因检测出结果的那天，我还在出差，接起老婆的电话，她一直在哭……我知道，确诊了，是罕见病SMA。当飞机平稳降落在青岛，我明白要面对这一切，如果我倒下了，这个家就完了。

2018年，我们带着孩子去了北京、南京、上海，托家里人帮忙，儿研所、首都医科大附属医院的专家全看了。结果很无奈，国内没有药物能够治疗SMA。我和老婆天天在网上搜关于SMA救治的所有信息，看国外的文献、论文，还是看到了一丝丝希望——国外已经有药物在治疗SMA，但是价格非常高，不是普通家庭能够接受的。我们唯一能够做的是不放弃，坚持自救。

2019年的春天，我们决定把禾苗送到了当时位于城阳河套街道的青岛脑病康复医院，成为医院收治的第一位SMA患儿。这时候国内关于SMA救命药的消息也越来越多，但价格太高。毕竟孩子需要长期用药，一次花费100多万，这是一个看不到头的无底洞。一边康复一边等药，直到2021年，药品降价到了55万元，优惠20万元后只需自己负担30多万元，我们的禾苗终于用上救命药了。

每到买药的时候，我和孩子妈妈就开始四处筹钱，拿出家里所有的积蓄后，还需要向亲戚朋友借钱、刷信用卡透支、预支工资。经济压力最大的时候，我们真的是负债过百万。为了给孩子买药，我们换了城阳的房子，把靠近市中心的房子卖了，又在郊区买了一套，用差价补窟窿。对我们来说，筹钱并不是最艰难的，孩子无药可救才是最难的。

作为爸爸，我心里总有一座山压着，只能比平时更加努力地工作、赚钱，甚至有一种不敢停下来的感觉。挺过2021年后，2022年禾苗服用的一种药物进入医保，我们的经济压力一下子减轻了不少，一年只需要自付3万多。但禾苗还需要服用另外一种药物，每个月的花费是3万元，算下来一年花了近40万元。

从今年3月1日开始，按照国家和青岛市的医保政策，加上琴岛e保的报销，我们的经济压力减轻了很多，忽然觉得轻松了。我还记得，3月1日群里的家长约好去医院找专家开处方，不到7点都到了，我们是开门后第一批进诊室的，真的太高兴了。由于每个月的药费可以累积，达到相应的起付线后，我们自费支付的部分会越来越少。3月份，一瓶药报销后需要自费528.24元。6月份，我买了三瓶药，只需要自费367元，医保卡里的钱就足够支付了，这在之前真的想都不敢想。

从今年开始，我陪伴她的时间多了，经常教她认字，每周陪她上画画课。我经常告诉她：“你一个小孩竟然认识那么多字，所以走路就慢一点，哪能什么好事都让你摊上。”她真的听进去了。一次画画课，有个小朋友就问她：“你为什么不会走路？”她很自然地对答：“我正在学走路呢。”当时听完，我觉得我闺女真棒！

02

青岛“帅爸”养成记

“青岛帅爸”戴志磊一家。

一个多月前，青岛市民戴志磊在妻子、儿女和朋友面前，跳入李村河中勇救落水儿童。戴志磊救人的视频在青岛晚报视频号、抖音号发布后，戴志磊也被网友们亲切地称为“青岛帅爸”。

6月18日是父亲节，在这个特殊的日子即将到来之际，记者来到戴志磊的工作单位和家庭，见证了“青岛帅爸”是怎样炼成的。

6月14日上午，将两个孩子送去学校之后，戴志磊来到了李沧区戴家社区党群服务中心。身为戴家社区两委成员的戴志磊，平时负责社区的安全生产、森林防火、综治等重要工作。

戴志磊的儿子今年9岁，马上要上四年级了。戴志磊下了班就经常守在孩子身边，督促他认真学习。口算、应用题、抄写汉字、每天学会五个英语单词……戴志磊给儿子制定了详细的学习计划。

戴志磊发现，孩子的运动天赋极佳。“体育，是最能锻炼人的意志，培养坚毅的品格。”从小就是运动健将的戴志磊深有体会。前不久，戴志磊的孩子参加了一次全市的游泳比赛，原本成绩不错，却因为犯规被取消了成绩。看着满脸不服气的孩子，戴志磊既心疼又觉得有些安慰。

“没事，孩子，你已经展现了自己！这是一次非常有意义的磨炼！”戴志磊给孩子送去了鼓励，告诉他比赛的意义在于挑战和超越，而不仅仅是获得名次。

戴志磊的“鼓励式”教育，也用在了对女儿身上。“小棉袄”取得的任何一点进步，戴志磊都会送去鼓励。今年9月，戴志磊的女儿也要上一年级了，让“青岛帅爸”感到兴奋的是，女儿经过全班的两次“海选”，成为了小主持人，主持了幼儿园大班的升旗仪式。

“她可能看着她的哥哥的成长过程，耳濡目染了。”提到两个孩子，戴志磊难掩喜悦。

母爱，是无时无刻都能让你体会到的温柔与陪伴。父爱却大得让你感受不到，犹如人在山中，难以体会到托着自己的山有多巍峨。只有当你离山越来越远时，再回头，才发现父爱从来不曾远离。

祝戴志磊和天下所有的父亲，节日快乐。

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